Türkiye’de nadir görülen bir hastalığa yakalanan Sinan-Nurgül Tiryaki çiftinin dört yaşındaki oğulları Mahmut Efe, tedavi için yardım eli uzatılmasını bekliyor. Küçük Efe’nin elleri ve ayakları anormal şekilde hızla büyüyor.
Bursa’da yaşayan genç çiftin çocukları Mahmut Efe, maddi imkânsızlıklar içinde güçlükle tedavi görüyor. Dört yaşındaki çocuğun elleri ve ayakları anormal bir şekilde hızlı büyüyor. Klippel-trenaunay sendromu olan minik Efe’nin olan el ve ayakları 10 yaşındaki bir çocuğun eli ve ayağı büyüklüğünde.
Klippel-trenaunay sendromu tedavisinin mümkün olduğunu söyleyen Sinan-Nurgül Tiryaki çifti, daha önce bir hayırsever sayesinde ayaklarından ameliyat olduğunu bu sayede ayaklarından çektiği ağrıları ciddi şekilde hafiflediğini söylüyor. Gelecek yıllarda da ellerini kullanabilmesi için bir ameliyat daha olması gerektiğini belirten çift tedavi masraflarını karşılayamadıklarını ve şimdiye kadar yapılan tetkiklerin ve tedavinin sadece süreci yavaşlattığını söyleyip, yardım eli uzatılmasını bekliyor.
Ameliyat olmazsa ellerini kullanamayacak
Çocuğunun ameliyat olamaması durumunda yaşı ilerledikçe ellerinin orantısız büyümeye devam edeceğinden kullanamayacak hale geleceğini söyleyen minik Mahmut Efe’nin annesi Nurgül Tiryaki, "Oğlum klippel-trenaunay sendromlu hasta, çapraz büyümesi var. Eli ve ayağı normalden daha hızlı büyüyor. El ve ayaklarını kullanmada zorluk çekiyor. Şiddetli ağrıları oluyor. Vücudunda mor renkli lekeler var. Burnunda kanamaları oluyor. Ayakları yorulduğu için çoğunlukla yatıyor. Konuşamadığı için bize derdini anlatamıyor. Elleriyle bir cismi tutabiliyor ama ağrısı oluyor. Yaşı büyüdükçe de orantısız büyüyor. Doktorlar yürüyebilir diyor ama ayakları kan topladığı için varis olma riski var. Bu şekilde büyümeye devam ettiğinde elinde bardak tutamayacak hale gelecek. Bir yıl önce el ameliyatı için 350 bin lira istediler. Şu an ki fiyatı hastaneye gidemediğimiz için bilmiyorum. Ayakkabılarının biri 25 diğeri 30 numara. Büyüklükleri farklı olduğu için iki çift alıp teklerini giydiriyoruz. Ortopedi doktorunun yaptığı ayakkabıda metal olduğu için ağır geliyor ve yürüyemiyor. Kendi imkanlarımla ben spor ayakkabı alıyorum. Ayakları ağrıdığı için çok yürümemesi gerekiyor. Ellerini ileride oynatabilmesi için ameliyat olmasına ihtiyacı var" şeklinde konuştu.