Sağlık Bakanı Fahrettin Koca sosyal medya hesabı üzerinden yayınladığı yazılı açıklamada, “SMA Bilim Kurulumuz gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı. SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır. SMA Bilim Kurulumuz tarafından yapılan değerlendirmede, Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25 Kasım 2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği, Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı bildirilmiştir.” ifadelerini kullandı.
Bakan Koca, SMA Bilim Kurulunun yaptıkları değerlendirmeleri aktararak şunları kaydetti:
“Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği, SMA'lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği bildirilmiştir.”
Bakan Koca toplantıda ayrıca Kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanların konuk edildiğini belirterek Bilim Kuruluna mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşlerinin alındığını kaydetti. Bakan Koca, ”Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yeni doğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır.
En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu, Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği SMA Bilim Kurulu tarafından yapılan değerlendirmelerde bildirilmiştir” dedi.
Sağlık Bakanı Koca, hangi tedavi olursa olsun bir çocuğun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de kendilerinin uygulayacağından emin olunmasını belirterek, Sağlık Bakanlığının tek gayesinin tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmak olduğunun altını çizdi.
