Evin bütün işlerini sırtlayan EÇADEM’li anneler, pandemi döneminde çocuklarıyla birlikle nasıl eve hapsolduklarını, bütün gün kendine vakit ayıramadan nasıl çalıştıklarını anlatıyor. Kimisi çocuklarının zihinsel olarak yarı yarıya gerilediğini söylerken, kimisi de bilgisayar ve telefondan başka uğraşları kalmadığını dile getiriyor.
Pandemi ile birlikte bir kez daha ebeveynlerin sorunları gün yüzüne çıktı. Anne olmak tek başına yeterince büyük bir sorumlulukken bir de engelli çocuğu ile eve kapanmak zorunda kalan kadınlar fiziksel yükün yanı sıra psikolojik yüke de bu dönemde çokça maruz kalıyor. Koronavirüs salgını öncesinde çocuklarını gönül rahatlığıyla bıraktıkları, biraz olsa da sosyalleşip, nefes aldıkları Engelli Çocuk ve Ailelerine Destek Merkezi EÇADEM’in açılmasını dört gözle bekleyen anneler, salgın ile birlikte psikolojileri de değişen çocuklarını anlatıyor.
DİLEĞİM; VİCDANI YÜKSEK İNSANLARLA KARŞILAŞMASI
Yüzde yetmiş zihinsel engeli bulunan Berkecan’ın annesi Nazen Beşirli, pandemide oğlu ile birlikte nasıl zaman geçirdiğini şöyle anlatıyor; “22 senedir her şeyi Berkecan ile birlikte yapıyoruz. Her yere birlikte gidiyoruz, onun hep arkasındayım. EÇADEM bize hayat gibi geldi. En kısa zamanda tekrar faaliyete geçmesini bekliyoruz. Berkecan çok fazla otistik davranışları olan bir çocuk. Pandemi döneminde tikleri daha da fazlalaştı."
SOSYALLEŞME DİYE BİR ŞEY KALMADI
Salgının Berkecan’ı olumsuz etkilediğini, evde sosyalleşemediğini anlatan anne Beşirli; "Bu dönem bizi çok etkiledi. Berkecan içine kapandı ve dışarıya çıkmak istemediğini söylüyor. Mikroplar varken ben dışarıya çıkamam, ölürüm gibi cümleler kuruyor ve bu durum bizi çok üzüyor. Berkecan direktif alarak her şeyi yapıyor. Online eğitime adapte olamıyor. 1 senedir doğru düzgün dışarıya çıkmadı. Maske takmadan dışarıya çıkarsak, hijyeni sağlamazsak hasta olabiliriz diye süreci anlattık. Covid’in anlamını bilmiyor ama mikrobun ne olduğunu biliyor. Kekemelik başladı. Aynı şeyleri defalarca tekrarlamaya başladı. Çok kaygılı bir kere. Müzik dinliyor, çizgi film izliyor ve oyun oynuyor. Bütün günümüz böyle geçiyor.” diyerek gece gündüz kavramını yitirdiklerini dile getirdi.
SÜPÜR, YIKA, YEMEK YAP
11 aylıkken havale geçiren ve şu an 27 yaşında olan Betül’ün annesi Sevim Yıldız ise kızı ile olan bağını, “Ayrı bedenlerde bir can gibiyiz” diyerek anlatıyor. Anne Yıldız , “Çok sosyal bir çocuk ve birden eve kapandık. Betül’ü dışarıya çıkaramıyorum çünkü sevgisini sarılarak göstermek istiyor. Sıkılıyor zaman zaman, ağlıyor. Covid nedir biliyor artık, ‘Bıktık bitse de kurtulsak’ diyor. EÇADEM bizim evimiz gibi. Gözüm hiç arkada kalmıyor. Ama bu süreçte davranışsak bozuklukları arttı. Bunlara razıyım, diyorum yeter ki daha kötüsü olmasın. Süpür, yıka, yemek yap bir günüm bu şekilde geçiyor. Betül EÇADEM’e geldiğinde kendime vakit ayırabiliyordum. 1 senedir devamlı evdeyim.”
YAŞITI OLAN KİMSEYİ GÖREMİYOR
Down sendromlu Eda’nın annesi Banu Ketan ise, “Pandemi Eda’nın hayatını çok kötü etkiledi” diyerek başlıyor konuşmasına. Banu Hanım; salgın ile birlikte kızının zihinsel faaliyetlerinde yarı yarıya azalma olduğunu söyleyerek; “Şu an bir ortama girse iletişim kuramaz. Odasından hiç çıkmak istemiyor. Sürekli kendi kendine konuşuyor. Online okul derslerimiz var. Ondan biraz keyif almaya başladı. 1 yıldır yaşıtı olan kimseyi göremiyor. Benim sorumluluklarım fazla ama iyi olmaya çalışıyorum. Geleceği göremeden yaşıyoruz. İşler kötü, maddiyat sıkıntı. Fiziksel aktivite benim üzerimde olsa da maddi yük de maalesef eşimin üzerinde. Günü kurtarma derdindeyiz” diye konuştu.
EN BÜYÜK PROBLEMİMİZ TOPLUM
Down sendromlu çocukların sosyalleşmesinin, iş hayatına adım atmasının mümkün olduğuna fakat toplumun buna müsaade etmediğine de değinen Banu Hanım şöyle konuştu; “Kadın toplumun bel kemiği. Erkek çalışıp eve getiriyor tamam ama onu üreten de kadın. Kadın olmazsa hiçbir şey olmaz. Bu hayatta özel çocuklu anneler olarak çok güçlü olduğumuzu biliyorum. Yapamayacağımız bir şey yok bence. Özel çocuğunuz var ise bir gözünüz daha oluyor. Bütün çocuklar benim çocuğummuş gibi de hissediyorum. Elimden geleni en iyi nasıl yapabilirim bunun derdindeyiz. Herkes böyle düşünse neler yaparız neler. Bireysellikten toplumsallığa geçsek her şey daha kolay olacak. Bu hoşgörüde olsak keşke. Bizim çocuklarımız çok rahat çalışabilir, yön zekası da çok iyi. Ama yolda birisi çocuğumu kandırır diye korkuyorum. Engelli çocukların en büyük problemi toplum. Toplumun büyük bir kısmı engelli bir halde ve bu durum beni çok endişelendiriyor.”