Bağcılar?da yaşayan Hülya ve Hüseyin Çınar çiftinin yarı yarıya taşıdığı genetik geçişli ve dünyada milyonda bir görülen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastalığı, 2 çocuklarından biri olan 13 yaşındaki Zülal?de görüldü. Sinyallerin sinir sistemdeki belirli hücreler arasında geçirilme şeklini etkileyen ve kalıtsal bir hastalık olarak bilinen bu hastalık, 1 buçuk yaşına kadar Serebral Palsi ve Epilepsi olduğu düşünüldü. 1 buçuk yaşında Çapa Tıp Fakültesi?nden yurt dışına gönderilen tahlillerle o zamanda Dünya?da 60 çocukta bulunan Türkiye?de ilk defa Zülal?de teşhis edilen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) teşhisi konuldu.
13 yıldır Türkiye?de birçok hastaneye gitmelerine rağmen tedaviye ulaşamayan aile, Beyin ve Gen terapisi olarak bilinen hastalığının tedavisini yıllar sonra yurt dışında buldu. Küçük Zülal?in ameliyat olabilmesi için 600 bin liraya ihtiyacı var. Asgari ücretle geçinen ve kızlarının ameliyatı için ihtiyacı olan parayı bulamayan Çınar çifti, ülkedeki vicdanlı, merhametli insanlar olduğuna inandığını ve göz göre göre Zülal?i ölüme terk edeceklerine inanmak istemediğini söyledi.
?Dünya?da 130 çocukta var?
Hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu anlatan anne Hülya Çınar, ?Hastalığımız genetik geçişli hastalıkmış ama Dünya?da 130 çocukta var. Biz hastalığını 13 yıl önce öğrendiğimiz de 60 çocukta vardı. Ultra nadir bir hastalık, dolayısıyla biz ülkemizde ultra nadir bir yalnızlık çekiyoruz. Tüm Dünya?da çocuklar aynı şekilde. Hastalığımızın bilinen herhangi bir ilacı yok. Parkinson hastalarının kullandığı ilaçları kullanıyoruz. Çok büyük yan etkiler yapıyor. En büyüğü günde 8 tane ilaç içiyor ve bunlar çocuğa reflü yani kusmasına ve mide yanması olarak geri dönerek kasılmalarını arttırıyor. İlaçları kullanmazsak 9 saatlik göz krizleri, okuolurjik nöbetler geçiriyor. Bu nöbetlerden dolayı hemen oksijene bağlamak durumunda kalıyorum. Bizim için bitmek bilmeyen 9 saat ve biz bunu her iki günde bir yaşıyoruz. Çaresizce izliyoruz? dedi.
?13 yıl sonra bulunmuş ve çok umutluyum?
Uzun aradan sonra tedavisinin yurt dışında yapıldığını öğrenen anne Hülya Çınar, ?13 yıl sonra tedavimizin çıktığını öğrendik. İngiltere?de AADC Vakfımız var. Bizim için çok uğraşıyor. Zülal adına JustGiving diye bir sayfa açtı. Dünya?daki diğer gen terapi olmak isteyen çocuklar da bundan yararlanacak. Bu işin öncüsü Zülal oldu. AADC Vakfı Başkanı Lisa Flint, sırf Zülal için bu projeyi başlattı. Bu bir ilk olduğu için linkimizi virüs zannedip tıklamıyorlar bile, değil ki yardım yapmak. Ben bir anne olarak kızımın tedavisi 13 yıl sonra bulunmuş ve çok umutluyum. Açık bir beyin ameliyatı yapılarak içeriye salgılayamadığı dolguyu dopamin, epinefrin, seratonin ve adrenalin salgılanacak? şeklinde konuştu.
?Göz göre göre Zülal?i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum?
Kızının beyin ameliyatı olabilmesi için paraya ihtiyaçlarının olduğunu söyleyen anne Çınar, ?Yurt dışında yaşayan hastalar için 50 bin Euro yeterli oluyor. Fakat biz Türkiye?de yaşadığımız için 600 bin lira gibi paraya ihtiyacımız var. Eşimin asgari ücreti ile oraya gideceğim. Vakıf başkanımızın bize söylediği 80 bin poundun bize yeterli olacağını söyledi. Çünkü 3 ay sonra kontrole gideceğiz. Amerika ya da Polonya bizi alacak. Yıllar sonra ben kendimi Amerika?ya kabul ettirdim. Bu tedaviyi yapmak isteyip bir Türk kızını kabul ettiler. Ben bir anne olarak elimden geleni yaptım. Daha fazlasını da yapmaya hazırım. Tek başıma bu meblağın altından kalkamam. Herkesten yardım bekliyorum. Ülkemizde vicdanlı ve merhametli insanlar olduğuna inanıyorum. Göz göre göre Zülal?i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum, inanmak istemiyorum? diye konuştu.
?Nöbet geçirirken onu sakinleştiren Murat Boz?un şarkıları oluyor?
Murat Boz hayranı Zülal?in onun şarkılarıyla iyi olduğunu anlatan anne Çınar, ?Zülal, Murat Boz?u çok seviyor. Emar (MR) hep bayıltılarak çekiliyor. Ayaklarından ve kollarından 3-4 kere ameliyat oldu. Ameliyatlardan sonra uyanırken Murat Boz?un şarkılarıyla onu uyandırdık. Yine ameliyata gönderirken Murat Boz?un şarkılarıyla gönderdik. Çünkü bir tek onunla teselli oluyor, onu çok seviyor. En büyük hayali Murat Boz?u görmek zannedersem, çünkü onu çok mutlu ediyor. Özellikle nöbet geçirirken onu sakinleştiren Murat Boz?un şarkıları oluyor? ifadelerini kullandı.
