Spina bifida hastası Özge Marangoz, belinde şişlikle doğdu. Omuriliği, beyinciği ve mesanesi zarar gören Özge, hayatına sağlıklı bir şekilde devam edebilmesi için sürekli ameliyat geçiriyor. Çerkezköy Metin Seçkin Ortaokulu 7?nci sınıf öğrencisi Özge Marangoz, 12 büyük ameliyat geçirmesine rağmen mücadelesiyle dikkatleri üzerine çekiyor. 12 ameliyat olmasına rağmen yaşam savaşını hiç bırakmayan Özge, hayallerini de resme döküyor. Kaldığı hastanede hayallerini çizdiği resimle sergileyen Özge yaşam mücadelesini anlattı.

Yaşam mücadelesinden hiç vazgeçmediğini ve umutlarını sürekli taze tuttuğunu ifade eden Özge, "Resim yapmayı çok seviyorum. Çünkü o benim hayallerimin kağıda dökülmüş hali. Hastanede kaldığım sürede başladım resim yapmaya. Ve hayallerimi kağıda döktüm. Ben bu yeteneğimi geliştirmek istiyorum. İleride de yine ameliyatlar olacağım. Ama mücadelemi asla bırakmayacağım" diye konuştu. En sevdiği dersin matematik olduğunu ifade eden Özge, "Gelecekte yapacağım meslek ne olursa olsun resim çizmeye devam etmek istiyorum. Öğretmenimi, okulumu ve arkadaşlarımı çok seviyorum. Okuldan aldığım eğitimin yanı sıra evde boş kaldığım zamanlarda da resim çiziyorum. Ailem benim en büyük destekçim. İleride kendi resim sergimi de açmak istiyorum" dedi.

Özge?nin geçirdiği hastalık hakkında bilgi veren anne Kalbiye Marangoz; "Özge?nin normal hastalığının adı spina bifidanın alt kategorisi meningmyolosel. Bu hastalık bacaklarına, omurgasına, beyinciğine ve mesanesine zarar verdi. Böbreklere de zarar verdiği için böbreklerini korumak için sürekli kontrol altında. Özge?de hastalığından dolayı gelişimsel kalça çıkığı oldu. Bir bacağı 6 santimetre kısa. Kalçasını dört kez yerine koydular ama üç kez çıktı. Şu anda da çıkma tehlikesi var. Hastalığından dolayı sinirlerin geçtiği alt omuru yağ sarmış durumda. Sinirler gerildiği için beyincik aşağı çekiyor. Bundan dolayı Arnold Chari Malformasyonu var. Hastalığından dolayı mesanesi bozuldu. Nörojen mesane sorunu yaşıyoruz. Üç saatte bir sondaj yapıyorum. Hastalığından dolayı ve kalça çıkığından omurgada eğrilme var. Yani skolyoz. Yine de buna şükür" şeklinde konuştu.

"1 yaşından beri ameliyat oluyor"

Kızı Özge?nin 1 yaşından bu yana ameliyatlarına devam ettiği bilgisini veren anne Kalbiye Marangoz da, "Özge doğduğunda belinde şişlikle doğdu. Kendisi 13 yaşına kadar 12 tane büyük ameliyat sığdıran koca yürekli bir savaşçı benim kızım. Ameliyat olduktan sonra çoğu zaman yürüyemedi. Ama o hiç pes etmedi. Tekrar tekrar yürümek için çok büyük bir çaba sarf etti. 1 yaşından beri sürekli olarak fizik tedaviye gidiyoruz. Hiç aksatmadık. Bıkkınlık yapmadık. En son ameliyatımızı bu yaz olduk. Ama devam edecek. Bacağında duran mekanik sistem olmayınca ayakları yamuluyor hastalığından dolayı" ifadelerine yer verdi.

Hastanedeki günlerde sıkılmaması için kızı Özge?ye renkli kalemler aldığını ve Özge?nin resim çizmeye başladığını sözlerine ekleyen anne Marangoz, "Kendisi resim çizmeye hastanede başladı. Kendisine çeşit çeşit kalemler aldım. O da çizmeye başladı. İç dünyasını dışa yansıtmaya başladı. Kendisi hayallerini beyaz kağıda döktü. Hastanede sergilendi resmi. Özge aslında bir örnek. Asla pes etmeyen bir savaşçı kendisi. Ben bu tür çocukların asla dışlanmaması gerektiğini düşünüyorum. Yolda gördüklerinde ?Vah vah vah, tüh tüh tüh? gibi kelimelerin kullanılmasını doğru bulmuyorum. Onlara acıyarak değil, daha çok sahip çıkarak yardımcı olmalarını istiyorum. Destek olsunlar" şeklinde konuştu.

Pes etmiyor

Kızı Özge?nin her daim dik duruş sergilediğini asla pes etmediğini ifade eden anne Kalbiye Marangoz, "Özgem; yani benim papatya prensesim hayata karşı başını hep dik tutmuştur. Hayat ona sürekli çelme takıp düşürse de her defasında onu ellerinden tutup, ?tekrar denemeliyiz? diyerek ayağa kaldırmışımdır. Her insanın kendine göre yaşadığı zorluklar var evet ama bizim yaşadığımız zorluk bambaşka. Koşamıyor ama yürüyor. Buna şükrediyorum. Hiçbir zaman normal ayakkabı terlik giyemedi. Buna kahroluyorum ama yaptırdığımız protez ile ayakta durup değnekle yürümesine şükrediyorum. Herkes gezerken, okul sonrası evinde dinlenirken, ya da yazın uzunca tatil yaparken, Özge haftanın 3 günü fizik tedaviye gidiyor. Yine de şükrediyorum. Daha kötü durumda olanlar var" dedi.

"Annelik başka ama engelli annesi olmak bambaşka"

İnsanların engelli vatandaşlara karşı söyleyiş biçimlerini değiştirmesi gerektiğini ifade eden anne Marangoz, "Tüm şükürlerime, sabrıma rağmen anlayışsız insanlar yüzünden bazen yoruluyoruz, üzülüyoruz. Yüzümüzdeki tebessüm soluyor. Yolda görünce ?vah vah? diyen mi dersin, ya da ?çok güzel kız yazık yazık? diyen mi, ?doktora götürdün mü?? diye yolunu kesen mi, ya da otobüste otururken engeline rağmen kaldırmak isteyen mi? Türlü örnekleri var. Ama biz Özge ile insanlara karşı hep gülüyoruz. Sabırla, sevgiyle biz bu savaşı kaybetsek bile ileride bu yaşadıklarımıza bakıp gurur duyacağız. Diyeceğiz ki; ?Biz savaştık mücadele ettik.? Her annenin hayalleri vardır ama benim özge ile hayallerim değişti. Bazıları ?kızım okusun? der ben, ?Kızım bu yılı ameliyatsız geçirsin? diye düşünüyorum. Bazıları ?kızım gezsin? der ben, ?bugünü düşmeden atlattı şükür? derim. Kızımın düşmesi, darbe alması yasak. Çünkü evet annelik başka, ama engelli annesi olmak bambaşka" şeklinde konuştu.

Özge?nin hastalığı

Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Spina bifida başta myelomeningosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir. Yapılan araştırmalara göre dünyada 10 milyon spina bifida hastası bulunuyor.